Janaína Serra em bate-papo com a neurologista Anna Paula Paranhos

Por Igor Cordeiro

Nesta entrevista feita pelo Calor da Rua, originalmente veiculada em 26 de fevereiro de 2026, Janaína Serra entrevista Anna Paula Paranhos, neurologista e atuante na temática do Dia Mundial das Doenças Raras. A profissional detalha alguns desafios no diagnóstico dessas doenças e aponta outras orientações. 

O Dia Mundial das Doenças Raras é uma data que existe para conscientizar a população sobre os desafios enfrentados por pessoas que convivem com doenças raras. A campanha também reforça a importância do diagnóstico precoce, do acesso ao tratamento e da inclusão social de pacientes e familiares.

Durante a entrevista, a especialista falou sobre os principais obstáculos enfrentados por quem convive com essas condições e destacou a necessidade de mais informação e políticas públicas voltadas para a saúde.

Confira um trecho da entrevista: 

Janaína Serra: Pensando na população, o que faz com que a doença seja reconhecida como uma doença rara? 

Anna Paula Paranhos: Quando a gente fala de doenças raras, a Organização Mundial da Saúde fala em números: uma doença que acontece em até sessenta e cinco pessoas a cada cem mil indivíduos é considerada rara. Existem vários grupos de doenças raras, e elas terminam sendo muito importantes. Existem quase oito mil doenças raras.

Janaína: Como que é o tratamento no Rarus, como eles se sentem lá?

Anna Paula: A gente escuta muito os pacientes falando assim: “Nossa, que bom que eu estou em um lugar que entende e conhece minha doença.” Os pacientes se sentem verdadeiramente acolhidos, porque muitos deles passaram por uma trajetória enorme até que fosse feito o diagnóstico dessa doença rara.

Janaína: Existe uma dificuldade no diagnóstico de uma doença rara, e isso envolve toda a família, porque, se uma pessoa não fica bem e não encontra a causa, o diagnóstico é uma libertação, lá [na Rarus] houve isso? 

Anna Paula: A gente escuta muito dos pacientes não saber o nome da sua doença e não saber o que você tem gera muita ansiedade. Às vezes, gera quadros depressivos nos pacientes. Então, nem todas as doenças raras vão ter um tratamento específico, mas saber o nome da doença e  sobrenome dela. Assim, a pessoa vai saber exatamente o que está causando e por que está causando. Isso dá um alívio para ela, como: “Agora eu tenho um norte.”

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Se interessou pelo tema? Confira essa entrevista na íntegra através do nosso YouTube. Toda quinta-feira publicamos a coluna #TBT101, onde o ouvinte relembra entrevistas importantes que a Frei Caneca FM trouxe na grade de programação.